村上匡寛

都道府県

大阪府

対応言語

日本語

自己紹介・メッセージ・備考

オスラー病は遺伝性の希少難病で全身の血管に異常が生じる疾患で、多くの方が日常生活において様々な困難に直面しています。当会は、患者やそのご家族が抱える不安や悩みに寄り添い、情報共有やサポートを提供することを目指しています。 また、私たちは「日本HHT研究会：HHTJAPAN」とも連携し、最新の医療情報や治療の進展についての情報を積極的に共有しています。ホームページご覧頂ければ幸いです。

関心のある疾患・障害領域①

保健・予防・健康づくり,疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患

関心のある疾患・障害領域②

脳・神経疾患,目,口腔、耳鼻咽喉,循環器,呼吸器,消化器,腎・泌尿器,皮膚,その他

今までの参画経験の有無

あり

あっきぃ

年代

50代

都道府県

神奈川県

対応言語

日本語,英語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

保健・予防・健康づくり,障がい者福祉,精神疾患

関心のある疾患・障害領域②

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,脳・神経疾患,LGBTQ＋の健康

今までの参画経験の有無

あり

彦田　かな子

年代

50代

都道府県

愛知県

対応言語

日本語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

保健・予防・健康づくり,疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,がん

関心のある疾患・障害領域②

リプロダクティブヘルス（女性の健康等）,子ども（先天性疾患含む）

今までの参画経験の有無

なし

Lapupu

都道府県

大阪府

対応言語

日本語,英語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,障がい者福祉,難病・希少疾患

関心のある疾患・障害領域②

難病・希少疾患,精神疾患,リプロダクティブヘルス（女性の健康等）

NAKO

年代

50代

都道府県

東京都

対応言語

日本語,英語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,脳・神経疾患,精神疾患

関心のある疾患・障害領域②

がん,難病・希少疾患,皮膚

今までの参画経験の有無

なし

AA2025

年代

都道府県

東京都

対応言語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

保健・予防・健康づくり,疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患

関心のある疾患・障害領域②

高齢者福祉・介護

今までの参画経験の有無

なし

ちこ

年代

都道府県

東京都

対応言語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,がん,難病・希少疾患

関心のある疾患・障害領域②

保健・予防・健康づくり,高齢者福祉・介護,障がい者福祉,認知症,生活習慣病,脳・神経疾患,目,口腔、耳鼻咽喉,循環器,呼吸器,消化器,腎・泌尿器,運動器・整形外科,皮膚,血液疾患,精神疾患,アレルギー・膠原病,子ども（先天性疾患含む）

Jin0999

年代

60代

都道府県

奈良県

対応言語

日本語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

保健・予防・健康づくり,疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患

関心のある疾患・障害領域②

認知症,精神疾患

今までの参画経験の有無

なし

ひろ

年代

都道府県

東京都

対応言語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患,循環器

関心のある疾患・障害領域②

保健・予防・健康づくり,呼吸器,アレルギー・膠原病

今までの参画経験の有無

なし

山田 源太郎

年代

50代

都道府県

神奈川県

対応言語

日本語,英語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

障がい者福祉,難病・希少疾患,循環器

関心のある疾患・障害領域②

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,口腔、耳鼻咽喉,運動器・整形外科

今までの参画経験の有無

なし