日本医療政策機構（HGPI）は、「みんなの患者・当事者参画 プラットフォーム（J-PEP: Japan’s Patient Expert Platform）」登録者の皆さまを対象に、オンラインセミナー「J-PEPセミナー」を開催いたしました。

第3回は、重光喬之氏（NPO法人両育わーるど 理事長／多摩大学大学院医療・介護ソリューション研究所 フェロー／聖マリアンナ医科大学 研究員）をお迎えしました。重光氏は、働く・働きたい難病者を指す「RDワーカー」という新しい言葉を提唱し、難病のある人の就労や社会参加の選択肢を広げる活動に尽力されています。「RDワーカー」とは「Rare Disease Worker」の略であり、「Rare Disease」は本来「希少疾患」を意味しますが、両育わーるどが提唱するRDワーカーは、指定難病だけでなく広く難治性慢性疾患のある人々も包括しています。

本セミナーでは、これまでの『難病者の社会参加白書』の作成や、地方自治体への働きかけを通じた障害者雇用の対象拡大、公務員法の枠組みの中での柔軟な働き方の実現など、難病と就労の分野における政策アドボカシーの実践事例をご共有いただきました。