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患者・当事者
参画プラットフォーム
患者・当事者の経験を活かして
医療政策に参画
するための情報・交流プラットフォーム
が目指す
『これからの医療』
EVENT 新着の研修・イベント
カリキュラムコードとは-
研修ハイブリッド
「医療を動かす」講座 第２期第７回「海外のOECD諸国の医療制度と日本の比較」
医療政策アクティブネットワーク（HPAN＝エイチパン）事務局です。
第２期第７回講義の開催概要は以下です。
日時：2025年3月14日（金）19:00~20:30
開催形式：会場参加とオンライン（zoom）のハイブリッド開催
※会場参加及びオンライン参加の登録者限定で、講義後に講義スライドと録画視聴用のURLを共有
会場開催：TKP東京駅カンファレンスセンター 2C会議室 ※東京駅八重洲口を出てすぐ
（東京都中央区八重洲1-8-16 新槇町ビル2階）
https://sites.google.com/view/healthpolicy-activenetwork/会場
進行予定
19:00〜19:10 第2期開講の説明と受講の注意点 HPAN事務局
19:10〜20:10 「海外のOECD諸国の医療制度と日本の比較」
真野俊樹・中央大学教授
20:10〜20:30 質疑応答＆意見交換- 該当するカリキュラムコード
- 関連する分野・キーワード
- 疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,その他
-
研修ハイブリッド
「医療を動かす」講座 第2期第6回「医療のICT化はなぜ進まないのか 〜海外と日本」
医療政策アクティブネットワーク（HPAN＝エイチパン）事務局です。
第２期第６回講義の開催概要は以下です。
日時：2025年3月7日（金）19:00~20:30
開催形式：会場参加とオンライン（zoom）のハイブリッド開催
※会場参加及びオンライン参加の登録者限定で、講義後に講義スライドと録画視聴用のURLを共有
会場開催：TKP東京駅カンファレンスセンター 2C会議室 ※東京駅八重洲口を出てすぐ
（東京都中央区八重洲1-8-16 新槇町ビル2階）
https://sites.google.com/view/healthpolicy-activenetwork/会場
進行予定
19:00〜19:10 第2期開講の説明と受講の注意点 HPAN事務局
19:10〜20:10 「医療のICT化はなぜ進まないか 〜海外と日本」
原祐一・日本医師会総合政策研究機構（日医総研）副所長
20:10〜20:30 質疑応答＆意見交換
〔参考レポート〕
原祐一「医療情報のデジタル化における現状と課題 〜日本における経緯と国際比較」（日医総研リサーチレポート No.124）
https://www.jmari.med.or.jp/wp-content/uploads/2022/03/RR124.pdf- 該当するカリキュラムコード
- 関連する分野・キーワード
- 疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,その他
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イベントオンライン
PPI JAPANセミナーシリーズ「日本におけるPPI活動を知ろう」セミナー 第13回／RDD特別編
PPI JAPANでは、セミナーシリーズ 「日本におけるPPI活動を知ろう」を定期的に開催しています。
このセミナーは、患者さん、一般市民をはじめ、幅広いステークホルダーのみなさんにとって患者・市民参画（PPI）がより身近なものとなることを目指して企画されたものであり、毎回ゲストをお招きして日本国内における具体的な取り組みを分かりやすくご紹介いただいています。
今回は、「ひのでまえ〜Co-creation of RDD community〜」のRDD PPIジョイントイベントとして企画しております。希少・難治性疾患におけるPPIの現状や課題、今後への期待、そして他の疾患との違いなどを知る機会となるものと期待しております。
多くの方のご参加を心よりお待ちしております。
プログラム
18:00-18:05 開会挨拶
18:05-18:10 「日本におけるPPI活動を知ろう」セミナー 趣旨説明
18:10-18:15 Rare Disease Day (RDD)について
18:15-18:30 講演①「希少・難治性疾患のPPIの現状と課題（仮題）」
演者 2型コラーゲン異常症患者・家族の会 代表 毛利 環 様
18:30-18:45 講演②「希少・難治性疾患のPPIの現状と課題（仮題）」
演者 MLC（皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症）患者の会 代表 廣石 綾子 様
18:45-18:55 休憩
18:55-19:10 講演に関するQ&As
19:10-19:30 意見交換（司会、講演者他）
19:30 クロージング
◆進行状況などにより、当日の内容・タイムスケジュールが変更になる可能性があります。
◆当日は、チャットで、気軽にご質問・コメントください。皆様と活発に意見交換できますことを楽しみにしております！
その他の詳細につきましては下記のウェブサイトをご確認ください。
https://peatix.com/event/4315205- 該当するカリキュラムコード
- 関連する分野・キーワード
- 疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患
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イベントハイブリッド
【エニワンプロジェクト】 キックオフイベント『ありがとうを伝える会』
エニワンプロジェクトでは、疾患を超えてつながる 患者・ご家族・ご友人・支援者 の交流会を開催しております。
今回のキックオフイベントでは、以下のようなプログラムを予定しております。
【開催概要】
📅 日時：3/8(土) 13:00-15:00（ハイブリッド開催）
※ 現地参加の方のみ：15:00-16:00 懇親会あり
📍 会場：日本橋三井タワー12F（会場協賛：中外製薬株式会社様）
💻 オンライン：Zoom
👥 会場定員：
患者・ご家族・ご友人枠：15名
支援者・企業関係者枠：15名
プログラム
【第一部】 代表挨拶・活動報告・感謝のメッセージ紹介
エニワンプロジェクトの設立目的、現在の活動、今後の展望について
事前に募集した「感謝のメッセージ」のご紹介
【第二部】 パネルディスカッション（患者・ご家族）
患者4名（多発性硬化症・強皮症・視神経脊髄炎・パーキンソン病）
ご家族4名（多発性硬化症・自己免疫疾患・ALSの患者家族）
合計8名によるディスカッションを行います。
【第三部】（会場参加者限定）懇親会
患者・ご家族・ご友人・支援者・企業関係者が直接交流できる機会です。
患者・ご家族にとっては他疾患の方々とつながる貴重な場、
支援者・企業関係者にとっては、患者や家族の生の声を直接聞ける貴重な機会となります。
💡 ご参加について
会場参加枠は限りがございますので、ご希望の方は お早めにお申し込み ください。- 該当するカリキュラムコード
- 関連する分野・キーワード
- 疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,障がい者福祉,難病・希少疾患,脳・神経疾患,アレルギー・膠原病
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イベント対面
Rare Disease Day at 東京 （RDD Tokyo）
企画名：RDD Tokyoイベント
開催日時・場所：
JR東海 東京駅イベントスペース（八重洲中央口）：2025年2月28日（金）10時から20時まで（チラシ展開は10時から18時まで）
コングレスクエア（〒103-0027 東京都中央区日本橋1-3-13 東京建物日本橋ビル2階ホール）：2025年2月28日（金）13時から21時まで
オンライン配信（生の声セッション）：2025年2月28日（金）19時から20時30分まで
※オンライン配信がある生の声セッション以外は、会場プログラムのライブ配信は行いません。プログラムの一部は後日アーカイブ配信を予定しております。
※オンライン配信に関する情報は後日掲載します。
詳細はこちらをご覧ください：https://rddjapan.info/2025/tokyo/- 該当するカリキュラムコード
- 関連する分野・キーワード
- 難病・希少疾患
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患者アドボカシーカレッジ
患者アドボカシーカレッジとは患者さんの立場に立って、政策や制度面から問題解決に取り組む活動を「患者ア…
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医療政策の形成過程における患者・市民参画（PPI）の手引き―患者・市民と行政それぞれに求められる取り組みとその好事例
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活動報告
「みんなの患者・当事者 参画プラットフォーム」 オンライン説明会（2024年9月6日）
日本医療政策機構は、ウェブサイト「みんなの患者・当事者 参画プラットフォーム（J-PEP: Japa…
- 2024/12/06
NEWS サイトからのお知らせ
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2025/03/18ウェブサイト リニューアルのご案内
「みんなの患者・当事者参画プラットフォーム（J-PEP: Japan’s Patient Expert Platform）」をご利用いただきましてありがとうございます。この度、WEBサイトのリニューアルが無事完了し、J-PEPがバージョンアップしましたことをお知らせいたします。
今回のリニューアルにより、以下の機能を改善・追加しております。
機能改善 【会員プロフィール登録・編集フォーム】
・ 「対応言語」：複数の言語を選択できるようになりました。
・ 「SNS」（X・Instagram・Facebook）：最大200文字まで登録できるようになりました。
新規機能追加 【マイページ】
・ 「研修受講歴」：J-PEPに登録のある研修を受講した場合、その受講歴をご自身のプロフィール上で表示できるようになりました。*
*マイページ上の「お気に入り研修一覧」より、該当する研修を確認し、研修主催者が提供する「研修ID」を登録してください。詳細な登録方法については、後日メールにてご案内いたします。
今後も、より良い患者・当事者参画が全国で実践されることを目指し、患者・当事者、行政関係者、研究者、企業関係者等の幅広いステークホルダーと一緒に活動し、更なるコンテンツの充実に努めてまいります。 -
2025/02/28ウェブサイトリニューアルとそれに伴うメンテナンスのお知らせ
「みんなの患者・当事者参画プラットフォーム（J-PEP: Japan’s Patient Expert Platform）」をご利用いただきましてありがとうございます。
この度、ウェブサイトの一部機能をリニューアルする運びとなりました。それに伴い、一時的にサイトを閲覧できなくなる時間帯がございます。
みなさまにご不便・ご迷惑をおかけし、申し訳ございませんが、あらかじめご了解くださいますようお願いいたします。実施予定日：2025年3月18日（火）15:00～16:00
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2025/01/012025年 新年のご挨拶
