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一般社団法人 ピー・ピー・アイ・ジャパン(PPI JAPAN)

PPI JAPANセミナーシリーズ「日本におけるPPI活動を知ろう」セミナー 第13回/RDD特別編

一般公開

研修・イベントの基本情報

2025/03/17 18:00
オンライン
オンライン
有料
必要
2025/03/17
https://peatix.com/event/4315205
疾患横断(医薬品、医学教育、医療保険等),難病・希少疾患
PPI JAPANでは、セミナーシリーズ 「日本におけるPPI活動を知ろう」を定期的に開催しています。
このセミナーは、患者さん、一般市民をはじめ、幅広いステークホルダーのみなさんにとって患者・市民参画(PPI)がより身近なものとなることを目指して企画されたものであり、毎回ゲストをお招きして日本国内における具体的な取り組みを分かりやすくご紹介いただいています。

今回は、「ひのでまえ〜Co-creation of RDD community〜」のRDD PPIジョイントイベントとして企画しております。希少・難治性疾患におけるPPIの現状や課題、今後への期待、そして他の疾患との違いなどを知る機会となるものと期待しております。

多くの方のご参加を心よりお待ちしております。

プログラム
18:00-18:05  開会挨拶
18:05-18:10  「日本におけるPPI活動を知ろう」セミナー 趣旨説明
18:10-18:15  Rare Disease Day (RDD)について
18:15-18:30  講演①「希少・難治性疾患のPPIの現状と課題(仮題)」
         演者 2型コラーゲン異常症患者・家族の会 代表 毛利 環 様
18:30-18:45  講演②「希少・難治性疾患のPPIの現状と課題(仮題)」
          演者 MLC(皮質下嚢胞をもつ大頭型白質脳症)患者の会 代表 廣石 綾子 様
18:45-18:55  休憩  
18:55-19:10  講演に関するQ&As
19:10-19:30  意見交換(司会、講演者他)
19:30      クロージング

◆進行状況などにより、当日の内容・タイムスケジュールが変更になる可能性があります。
◆当日は、チャットで、気軽にご質問・コメントください。皆様と活発に意見交換できますことを楽しみにしております!

その他の詳細につきましては下記のウェブサイトをご確認ください。
https://peatix.com/event/4315205
一般社団法人 ピー・ピー・アイ・ジャパン(PPI JAPAN)

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