一般公開
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Masahiro Murakami
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患者・当事者本人
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大阪府
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日本語
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info@hht.jpn.com
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保健・予防・健康づくり,疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患
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脳・神経疾患,目,口腔、耳鼻咽喉,循環器,呼吸器,消化器,腎・泌尿器,皮膚,その他
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あり
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https://x.com/home@hht_japan
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https://www.instagram.com/npo_hht_japan/
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https://www.facebook.com/npo.hht.japan
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オスラー病は遺伝性の希少難病で全身の血管に異常が生じる疾患で、多くの方が日常生活において様々な困難に直面しています。当会は、患者やそのご家族が抱える不安や悩みに寄り添い、情報共有やサポートを提供することを目指しています。
また、私たちは「日本HHT研究会：HHTJAPAN」とも連携し、最新の医療情報や治療の進展についての情報を積極的に共有しています。ホームページご覧頂ければ幸いです。
患者・当事者参画に関連した所属
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なし
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