薄田　邦雅

年代

都道府県

新潟県

対応言語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

障がい者福祉

関心のある疾患・障害領域②

障がい者福祉,精神疾患

今までの参画経験の有無

なし

参画の場として関心のある領域

政策,研究開発

spring

年代

40代

都道府県

東京都

対応言語

自己紹介・メッセージ・備考

関心のある疾患・障害領域①

難病・希少疾患,目,子ども（先天性疾患含む）

関心のある疾患・障害領域②

保健・予防・健康づくり,疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,障がい者福祉,リプロダクティブヘルス（女性の健康等）,LGBTQ＋の健康,その他

今までの参画経験の有無

あり

参画の場として関心のある領域

政策,研究開発

川上剛志

年代

40代

都道府県

鹿児島県

対応言語

日本語

自己紹介・メッセージ・備考

HS Voices Connect Japan 化膿性汗腺炎 声でつながる会（声つな）の代表の川上剛志です。 私は約30年間、化膿性汗腺炎とともに生活してきました。 HSは指定難病ではなく、制度的支援が少ないため、 患者は孤立しやすく、生活の工夫も共有されにくい疾患です。 この状況を少しずつ変えていきたいと考え、団体を立ち上げました。 私の職業はデザイナーですが、 デザイナーとは「声を形にする職業」だと思っています。 患者の声を結び、知をつなぎ、制度まで届けていく。 その役割を、この活動を通して果たしていきたいと考えています。

関心のある疾患・障害領域①

疾患横断（医薬品、医学教育、医療保険等）,難病・希少疾患,皮膚

関心のある疾患・障害領域②

保健・予防・健康づくり,がん,生活習慣病,精神疾患

今までの参画経験の有無

あり

参画の場として関心のある領域

政策,研究開発,そのほか